Prima di esaminare il testo del DDL, Rete Lenford – Avvocatura per i diritti LGBTI+ –\u00a0 esprime notevoli riserve\u00a0 sulla necessit\u00e0 ed i motivi di tale iniziativa legislativa, come illustrati nel testo di presentazione\u00a0 del disegno di legge.<\/p>\n
Innanzitutto i motivi esposti per giustificare la previsione di nuove procedure riguardano essenzialmente la prescrizione e la somministrazione dei sospensori della pubert\u00e0 ovvero dell\u2019utilizzo off label del farmaco triptorelina, laddove si evidenzia la carenza del monitoraggio da quando l\u2019uso off label della triptorelina \u00e8 stato autorizzato dall\u2019AIFA per il blocco della pubert\u00e0.<\/p>\n
Nessun riferimento \u00e8 fatto in ordine ad eventuali criticit\u00e0 e problematiche circa la prescrizione e somministrazione della terapia ormonale sostituiva alle persone minorenni, di talch\u00e9 appare poco comprensibile la volont\u00e0 di voler uniformare le regole e le procedure con riferimento ai sospensori della pubert\u00e0 e alla terapia ormonale sostitutiva\u00a0 .<\/p>\n
Ci\u00f2 detto, tenuto conto dell\u2019esiguit\u00e0 dei casi \u201citaliani\u201d nei quali sono stati prescritti i sospensori della pubert\u00e0 da quando ne \u00e8 possibile l\u2019utilizzo off label, ovvero circa 90, come \u00e8 emerso nelle audizioni svoltesi alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, sarebbe stato auspicabile se non doveroso che il Ministero della Salute ed il Ministero per la Famiglia, la Natalit\u00e0 e le Pari Opportunit\u00e0 , prima di presentare tale iniziativa legislativa, avessero condotto uno studio approfondito sui predetti casi, al fine di verificare se vi fosse effettivamente necessit\u00e0\u00a0 di introdurre una disciplina prescrittiva anche solo per i sospensori della pubert\u00e0, disciplina che appare chiaramente pi\u00f9 restrittiva di quella attuale, per quanto quest\u2019ultima sia gi\u00e0 stringente nei requisiti di prescrizione e di controllo.<\/p>\n
Riferirsi, inoltre, per giustificare tale iniziativa, alla revisione effettuata negli ultimi anni da tre paesi europei, appare errato nonch\u00e9 fuorviante, laddove in tali paesi i criteri e le regole per la prescrizione e la somministrazione dei sospensori della pubert\u00e0 erano precedentemente molto meno stringenti rispetto a quelli attualmente in vigore in Italia.<\/p>\n
L\u2019affermata necessit\u00e0 di un maggiore monitoraggio circa la somministrazione dei sospensori della pubert\u00e0 tramite l\u2019istituzione di un registro dedicato, come raccomandato dal Comitato Nazionale di Bioetica, pu\u00f2 essere messo in pratica senza la necessit\u00e0 di aggiungere ulteriori passaggi procedurali ai fini dell\u2019ottenimento della prescrizione e somministrazione di tali farmaci.<\/p>\n
Peraltro l\u2019istituzione di un registro per il monitoraggio clinico relativamente alla prescrizione e somministrazione della triptorelina \u00e8 gi\u00e0 prevista dalla determinazione 25.2.2019 dell\u2019AIFA di talch\u00e9 l\u2019istituzione di un nuovo registro appare inutile, laddove invece dovrebbero essere messe in opera le attivit\u00e0 affinch\u00e9 il registro\u00a0 ed il monitoraggio gi\u00e0 previsti siano effettivi.<\/p>\n
Da ultimo si evidenzia come il riferimento \u201cai dati finora emersi dall\u2019attivit\u00e0 del citato tavolo tecnico\u201d, istituito con decreto 13.5.2024 dal Ministero della Salute di concerto con il Ministero per la famiglia, la natalit\u00e0 e le pari opportunit\u00e0, appare del tutto fuorviante dal momento che allo stato non risultano atti redatti, approvati e pubblicati da tale tavolo tecnico.<\/p>\n
Passando alla disamina del testo del DDL, esso presenta numerose criticit\u00e0.<\/p>\n
Tale equiparazione \u00e8 problematica sotto due profili:<\/p>\n
(Cfr. \u201cAppropriatezza terapeutica nelle persone transgender\u201d, redatto ed approvato in data 16 giugno 2022 dall\u2019Osservatorio dedicato alla Medicina di Genere dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0)<\/p>\n
Ci\u00f2 vuol dire che la terapia ormonale sostitutiva viene somministrata quando la persona minorenne ha un\u2019et\u00e0 tale da poter esprimere un pieno consenso a tale\u00a0 somministrazione, di cui bisogna tener conto unitamente al consenso espresso dai genitori, e che non si pu\u00f2 trascurare.<\/p>\n
A tal riguardo oltre \u00a0all’art. 3 della L. 219\/2017, il quale prevede che “<\/em>La persona minore di et\u00e0 o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacit\u00e0 di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1.<\/em>” e oltre alla Convenzione di New York del 1989, la Convenzione europea di Strasburgo del 1996, la Convenzione di Oviedo del 1997 e la Carta dei Diritti Fondamentali dell\u2019Unione Europea del 2000, che garantiscono ai minori il diritto di essere ascoltati, di esprimere le proprie opinioni e di essere coinvolti in tutte le decisioni che li riguardano, si ricorda che gi\u00e0 nel 1992 il Comitato Nazionale di Bioetica, in tema di informazione e consenso all\u2019atto medico, ha fatto proprio il suggerimento del Royal College of Phisycians di Londra ai Comitati etici per la ricerca in pediatria, secondo il quale dopo i 14 anni \u00e8 prioritario il consenso dell\u2019adolescente.<\/p>\n Demandare la decisione sull\u2019autorizzazione o meno all\u2019assunzione della terapia ormonale sostitutiva, in assenza dei protocolli emanandi, ad un organo terzo che non \u00e8 parte del rapporto medico e fiduciario che si instaura tra \u00e9quipe multidisciplinare\/genitori\/ minorenne senza dare il giusto rilievo all\u2019eventuale consenso informato della persona minore ultraquattordicenne e dei suoi genitori appare una violazione dei diritti di quest\u2019ultimo, compreso il diritto costituzionale all\u2019autodeterminazione terapeutica (Artt. 2, 13 e 32 Cost. )<\/p>\n Per tali motivi si chiede che il legislatore intervenga prevedendo che il DDL in esame riguardi solamente la somministrazione dei farmaci aventi l\u2019effetto di sospendere la pubert\u00e0 e non la terapia ormonale sostitutiva .<\/p>\n E\u2019 necessario pertanto che il legislatore intervenga introducendo e pretederminando nel DDL i predetti criteri.<\/p>\n Un tale enunciato ignora del tutto il rapporto medico paziente, che riveste particolare importanza nei casi di varianza\u00a0 di genere delle persone minorenni,\u00a0 il rapporto di fiducia tra tali soggetti nonch\u00e9 la conoscenza approfondita del singolo caso . Esso non tiene conto dell’art. 1 L 219\/2017 sul consenso informato laddove prevede che “\u00c8 promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilit\u00e0 del medico.<\/em>”<\/p>\n Pertanto occorre emendare il testo affinch\u00e8 si preveda che l’intervento del comitato etico avvenga solamente in caso di dubbi diagnostici e terapeutici e su richiesta dell’equipe multidisciplinare.<\/p>\n Le suddette indicazioni dovranno prevedere ogni misura o accorgimento occorrente per la tutela dei diritti e delle libert\u00e0 fondamentali degli interessati e delle interessate e modalit\u00e0 che non consentano l\u2019identificazione della persona.<\/p>\n Si rammenta che il legislatore non sarebbe nuovo a queste misure, volte a tutelare i cittadini e le cittadine rispetto ad eventuali rischi per i propri diritti e libert\u00e0 garantendo, al contempo, la relativa tutela della salute.<\/p>\n Si prendano ad esempio, in tal senso, le misure attuate, ancora oggi, nel contesto della applicazione della LEGGE 5 giugno 1990, n. 135 (Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS) che, all\u2019art. 5 (accertamento dell\u2019infezione), prevede, con riferimento alle rilevazioni statistiche dell\u2019infezione, le medesime tutele che si richiedono, con la presente audizione, per il registro in esame: \u201c2. Fatto salvo il vigente sistema di sorveglianza epidemiologica nazionale dei casi AIDS conclamato e le garanzie ivi previste, la rilevazione statistica della infezione da HIV deve essere comunque effettuata con modalit\u00e0 che non consentano l’identificazione della persona<\/u>. La disciplina per le rilevazioni epidemiologiche e statistiche \u00e8 emanata con decreto del Ministro della salute, sentito il Garante per la protezione dei dati personali<\/u> che dovr\u00e0 prevedere modalit\u00e0 differenziate per i casi di AIDS e i casi di sieropositivit\u00e0. 3. Nessuno pu\u00f2 essere sottoposto, senza il suo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV se non per motivi di necessit\u00e0 clinica nel suo interesse. Sono consentite analisi di accertamento di infezione da HIV, nell’ambito di programmi epidemiologici, soltanto quando i campioni da analizzare siano stati resi anonimi con assoluta impossibilit\u00e0 di pervenire alla identificazione delle persone interessate<\/u>.\u201d<\/p>\n Tale previsione appare necessaria laddove il lasso di tempo entro cui iniziare la somministrazione dei sospensori della pubert\u00e0, al fine di portare beneficio alla persona minorenne che abbia prestato il proprio consenso unitamente ai propri genitori alla somministrazione, \u00e8 ristretto.<\/p>\n Inoltre appare doveroso che la medesima norma sia modificata prevedendo che il numero dei componenti del tavolo tecnico sia elevato a sette e che due di essi siano nominati dall\u2019istituto Superiore di Sanit\u00e0 in rappresentanza delle associazioni e altri enti del terzo settore che sostengono i diritti delle persone trans* e dei genitori di figli trans*<\/p>\n Tutto ci\u00f2 premesso Rete Lenford – Avvocatura per i diritti LGBTI+ – invita i Ministeri promotori ad una seria ed approfondita riflessione volta a verificare se effettivamente vi sia la necessit\u00e0 di proseguire in una tale iniziativa legislativa, nei termini esposti nel disegno di legge e se non sia invece necessario, come si ritiene, di procedere prima della discussione e del voto in aula ad una pi\u00f9 approfondita conoscenza della situazione concreta in tema di prescrizione e somministrazione dei sospensori della pubert\u00e0 e a porre in essere quanto necessario per le effettive e corrette applicazione dei protocolli gi\u00e0 esistenti\u00a0 e raccolta dei dati.<\/p>\n In ogni caso si auspica che durante il dibattito parlamentare si proceda alle modifiche del provvedimento nei termini sopra esposti, ritenendo che l\u2019attuale versione del DDL 2575 sia lesivo dei diritti costituzionali delle persone trans minorenni, non tenga adeguatamente conto del consenso informato da loro espresso al trattamento terapeutico, sottovaluti la competenza del personale medico\u00a0 che lavora nei centri specialistici di disforia di genere.<\/p>\n Avv. ti Roberto Brigoni e Fabrizio Tommasi – Coordinatori del Gruppo di lavoro ‘Genere e Identit\u00e0 di genere’ e Anna Maria Lorito, componente del Gruppo, che ringraziano per i preziosi suggerimenti l’avv.ta Raffaella Spinelli<\/em><\/strong><\/p>\n\n
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